entre-aidessssssssssssss

Ici un mail de quelqu'un qui a cheminé et compris, trouvé sur le site de NOA, petite étoile trop tôt partie... elle y parle d'une jeune fille courageuse, de la maladie, de l'aide que l 'on peut apporter.....
J'ai trouvé le message JUSTE......
Et je l'affiche aussi, parce que décidément, je ne comprends pas certains proches qui autour de nous fuient, nient, minimisent....ceux qui ne réalisent pas combien le désert est long à traverser lorsque l'on est seul......
Être compris pour les proches, c'est si vital.......... C'est ce qui nous donne encore un peu de souffle pour faire face et accompagner au mieux le malade....
Et voilà une semaine que j'ai une laryngite et qu'il est donc impossible pour moi de passer la porte de mon père.......



AIDER quelqu’un c’est lui apporter l’aide dont il a besoin et non lui donner ce qu’on aimerait recevoir ou ce que l’on pense qu’il serait bon pour lui.
Lorsqu’on aide quelqu’un, on doit être à son écoute et non s’écouter soi même !
NOA souffre mais elle est plus forte que sa souffrance. Elle se bat. Sa famille souffre car NOA souffre mais elle se bat aussi et à ses cotés.
C’est une chose des plus difficiles : voir l'autre souffrir, sans ne rien pouvoir faire ….. sinon l’accompagner, l’entourer, le soutenir dans son combat. Un combat n’est jamais facile. NOA doit se battre contre une maladie qui attaque son corps et le fait souffrir et elle combat avec sa tête, son mental, sa volonté, la force de vie qui est en elle. Elle puise cette force en elle mais aussi dans sa famille, ses amis, ses proches. Les médecins l’aident aussi.
Écoutons, NOA, prenons sur nous notre souffrance de la voir souffrir, soyons aussi forts qu'elle. Supportons cette souffrance et battons nous à ses cotés…

Parce que l’espoir de vivre, fait vivre.

Seul chaque être se connait réellement et connait ses limites. Un être et lui seul, peut dire “stop” pour lui. Il trouvera la force de le dire. Cette même force qui lui fait dire aujourd’hui “je combats”, lui fera dire “stop” quand ce sera le moment…. Seulement quand ce sera le moment, pas avant.

mon papa guimauve

C'est comme ça que je l'appelle, ce grand homme !
C'est celui qui, depuis mes 6 ans jusque mes 12, m'a réveillé chaque matin avec des câlins au dos......Petite fille endormie, mon père ouvrait les volets et venait me faire 3 petits calins au dos avec ses grandes mains de bricoleur. Au collège, ça s'est arrêté....Je grandissais, j'étais en retard et il m'attendait en ruminant dans la voiture !!!!!! Mais je n'ai cessé qu'il y a peu, avec la maladie peut-être, d'aller de temps en temps m'asseoir sur ses genoux !!!!! Juste pour voir son petit sourire béat ....
C'est celui qui, lorsque j'allais si mal un été est venu chaque jour me faire manger : il arrivait à 11.45 et repartait à 14.00 quand j'avais avalé mon assiette !
C'est celui qui me fait rire avec des jeux de mots à la noix, qui essaye inlassablement de me piquer le bout de chocolat ou la fraise que je laisse expressément au coin de mon assiette, celui qui joue au jeu du pantin mou (il laisse aller sa main et je lui fais prendre des positions débiles), souvent aussi nous faisons des blagues à ma mère et les yeux bleus de mon père rient de malice !
C'est celui qui est venu me voir en Suède, seul, et avec qui j'ai partagé les joies de stockholm.
C'est aussi un père sévère qui me voulait dans les 5 premières de la classe et qui a tenu à nous faire faire de longues études, en "réparation " pour celles qu'il n'avait pas faites......et ça rigolait pas !
C'est un homme de culture qui a beaucoup lu, Tolstoi, Hugo, Zola et toute l'histoire d'Europe, Il sait beaucoup de choses sur ....beaucoup de choses (le sport, comment faire une maison, la politique, la musique classique, la peinture)
C'est celui qui a fabriqué les cubes de rangement de mon enfance et les meubles de ma maison d'adulte.
C'est celui qui m'a ouvert l'esprit : pas de racisme, d'intolérance, d'homophobie chez nous.....Nous parlons de tout sans tabou, nous ne sommes pas toujours d'accord sur la gouvernance du monde et c'est aussi celui avec qui je partage les plus belles engueulades.
C'est un papa qu prend de la place, qui veut toujours avoir raison et le dernier mot et ça c'est pénible !
C'est un papa qui a du coeur, qui aime les autres, leur compagnie, leur rire, leur défaut, leurs histoires et qui est une épaule compatissante pour plus d'un.
C'est une personne entourée et aimée : il ne s'est pas passé une seule semaine depuis 2006, sans que quelqu'un de la famille ou des amis, ne vienne le voir chez lui ou à l'hôpital.....Ses chers amis (que je chéris) lui ont installé une banderole d'encouragement (allez les Globules !!! ) devant la fenêtre de sa chambre d'hopital et sont revenus l'accrocher à chaque séjour (même quand il était à l'étage !)
C'est un papa guimauve : j'ai vu souvent couler sur ses joues des larmes d'émotions .....
Il a réussi à être à la fois un merveilleux père et un formidable papa...
Il nous donne en exemple son courage, sa dignité et son élan de vie.....une force incroyable qu'il tient sans doute de son enfance heureuse, de la robustesse de mes grand-parents, de sa capacité d'amour infinie....Celle qui le maintient jusque là.....
Il est à la mesure du vide qu'il va laisser................le plus tard possible.

DEVENIR CHEVRE

Mon père dort beaucoup et moi je ne dors pas !
une gde fatigue pour lui, des insomnies chez moi !
donc je complète ce petit blog pour donner des nvelles : il est fatigué, la maladie qui progresse et cette 'mini' chimio orale qui le brise .....aujourd'hui, il est allé dehors voir ses machines (dont une tennoneuse, oui ce mot existe ! ) s'envoler vers un autre atelier, celui d'un jeune passioné par le bois....Il est heureux d'avoir trouvé quelqu'un de jeune et de passionné, c'est un peu de continuité mais si malheureux de ne pas pouvoir aider.
si malheureux de voir qu'il est diminué, il peut à peine marcher et ça le rend triste.. En rentrant, l'air de rien, il m'a dit qu'il n'en voulait plus de cette fatigue et que c'était dur....alors que jamais depuis 2006, mon père ne s'est plaint à nous, ces enfants.
Il est allé dormir ensuite...il a besoin de dormir.....J'espère que ces heures de sommeil vont lui permettre de reprendre un peu d'énergie, un tout petit mieux pour demain......
Vivre en maladie, ce pays d'incertitude, de désarroi, de larmes c'est vivre au jour le jour et apprendre à ne plus se projeter.....Pour nous, les très proches, dire "demain, nous verrons demain", c'est encore espérer
ESPERER TOUJOURS ESPERER.................

toujours garder le moral

Pour les malades, toujours garder le moral ! On ne sait pas : on ne sait jamais de quoi demain sera fait ......le corps est mystérieux, le corps est puissant, le corps est résistant .....alors toujours se dire que ca peut aller mieux demain ............

leucémie, le combat

voilà 4 ans que mon père se bat et aujourd'hui il n'y a plus de traitement....
donc nous espérons une stabilisation de la maladie, nous espérons que son corps résiste, nous espérons une avancée de la science, nous espérons qu'il échappe à l'infection, aux microbes, nous espérons ....

Je reprends le blog

Ben voilà j'avais créé ce blog il y a 2 ans quand mon papa était dans sa cage d'hôpital parce que je n'arrivais pas à lui transmettre des photos par mail et puis ....j'ai pu ensuite les lui transmettre et du coup , j'ai laissé tomber le blog.....
Donc il n'y avait qu'une photo de ma chère gd mère ici !
Je reprends le blog pour que d'autres que ses proches, déjà si présents, lui envoient des messages d'espoir et de soutien.....pour que mon cher papa trouve encore un peu de force pour combattre la fatigue

les plus de 50 ans et l'english !

-qu'est ce que tu manges, papa ?
-un sangwiche
- un sandwich
- ouais c'est ce que je dis, un sangwiche

mon père et l'anglais ......toute une histoire !